La directrice nationale de Special Olympics, Rajah Sy, et sa dynamique équipe ont reçu et échangé aujourd’hui avec les membres de l’Association des journalistes en santé, population et développement (AJSPD) pour les sensibiliser autour de la déficience intellectuelle, les difficultés au niveau institutionnel et dans la prise en charge dans les régions. Entretien. 

Madame la directrice, peut-on connaître la différence entre la déficience intellectuelle et la maladie mentale ?

C’est deux choses totalement différentes. La déficience intellectuelle est ce qu’on appelle le plus communément la trisomie 21, les troubles autistiques, la firmité motrice et cérébrale, et qui se définit comme des difficultés d’adaptation à son environnement. Elle peut être acquise pendant la conception ou à la naissance ou au plus tard à l’âge de 18 ans. Alors que la maladie mentale, c’est une pathologie qui atteint la personne qui n’avait auparavant aucune maladie et qui, tout d’un coup, en est rattrapée. La différence fondamentale, c’est que la maladie mentale se soigne. Or, la déficience intellectuelle ne se soigne pas, mais on peut améliorer l’état de la personne.

Quelles sont les causes de cette déficience intellectuelle ?

La trisomie 21, c’est un problème de chromosome qui advient lors de la conception. Les troubles autistiques, c’est des difficultés au niveau cérébral qui font que l’enfant a des difficultés d’interaction et surtout se manifestent par des difficultés de communication par rapport à son environnement. Ça peut être également une infection au moment de la conception. Donc voilà les causes principales de la déficience intellectuelle.

Quelle est la première étape dans la prise en charge ?

La première étape, c’est déjà le diagnostic. Il faut qu’on puisse poser un diagnostic en disant que cet enfant a soit une trisomie 21 – ça se fait de manière commune – ou alors qu’il a des troubles autistiques. Là, ça demande des investigations beaucoup plus poussées avec des spécialistes. Une fois que le diagnostic est posé, la prise en charge sera faite par des spécialistes, des neuropédiatres ou des neurologues, des orthophonistes. Il faut tout un plateau médical pour arriver à prendre en charge l’enfant qui a un handicap intellectuel pour qu’il puisse évoluer de manière harmonieuse, plutôt que l’environnement s’adapte à lui et qu’il puisse également aller à l’école et interagir de manière positive avec son environnement.

Qu’est-ce que Special Olympics apporte à un enfant qui a un handicap intellectuel ?

Special Olympics travaille pour l’inclusion à travers le sport. Nous savons tous quels sont les bienfaits du sport sur la personne, en termes de socialisation, d’amélioration de la santé. Au-delà du sport, il y a un programme médical sur deux volets, la consultation médicale et la santé communautaire. Ce qui nous a amené à ramener la santé au cœur de nos actions, en complément du sport, c’est qu’un enfant qui n’est pas en bonne santé ne peut pas faire du sport de manière efficace et efficiente. D’où la combinaison pour vraiment permettre à nos pensionnaires de s’autonomiser, d’être heureux, changer le regard que la société peut porter sur eux – qui est souvent un regard négatif – et briser les barrières. Parce qu’ils en ont beaucoup et le sport permet justement de les briser et de montrer leurs aptitudes et leurs capacités.

Justement, quelles sont ces barrières ?

Les barrières sont nombreuses. Il y a déjà le regard de l’autre. Il y a aussi l’acceptation, parce que ce n’est pas toutes les familles qui ont la capacité d’accepter le handicap de leur enfant. Donc cette barrière est à lever au sein de la famille. Il y a également les barrières de la stigmatisation et de la scolarisation. Ou encore la communication. Souvent, l’enfant a des difficultés pour communiquer et, à Special Olympics, nous essayons de le capaciter, d’accompagner la famille pour qu’elle soit un levier sur lequel il peut s’appuyer pour vraiment éclore.

Peut-on avoir une idée du nombre de jeunes qui vous accompagnent ?

Nous avons dans notre base de données plus de 3000 qui sont à Dakar et à l’intérieur du pays (nord, sud et centre). Parce que nous avons des enfants, des adolescents et des adultes.

Il y a combien d’athlètes médaillés, de la création de Special Olympics ?

Depuis 1991, il y a une quarantaine d’athlètes médaillés, lors de nos différentes participations à des compétitions internationales. Notre équipe de football a été deux fois vice-championne du monde en football à 7 et en futsal. Nous avons un jeune qui détient les seules médailles d’or en équitation du Sénégal. Nous sommes médaillés également en natation, en athlétisme, au basket…

Y a-t-il suffisamment d’établissements scolaires pour l’enseignement et l’apprentissage ?

La question de la scolarisation est extrêmement importante parce qu’au Sénégal, pour ce qui concerne la déficience intellectuelle, il n’y a qu’un seul centre public qu’est le Centre d’éducation et de formation des enfants déficients intellectuels (CEFDI) et tous les autres sont des centres privés majoritairement concentrés sur Dakar. Ce qui veut dire que dans les autres régions, il n’y a pratiquement pas de structure scolaire pour la prise en charge de ces jeunes, ce qui pose beaucoup de difficultés aux enfants et à leurs familles.